长城网保定讯(通讯员孙宇 记者李艮春)日前，国家卫生健康委员会发布消息，决定建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益。在这份全国罕见病诊疗协作医院名单里，河北省有12家医院入选，其中，保定市第一中心医院成为首批国家协作网成员医院。
据了解，此次发布的全国罕见病诊疗协作医院名单是经卫生健康部门及专家组研究审定，先行从全国罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院中遴选出324家医院，以此为基础组建全国罕见病诊疗协作网。全国罕见病诊疗协作网实行双向转诊、专家巡诊、远程会诊的协作管理机制，通过对罕见病患者的随访治疗，长期管理；对疑难危重罕见病患者的及时转诊、联合诊治，做到协作网内成员医院协同高效，确保罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程实现连续不间断的规范诊疗。
保定市第一中心医院罕见病诊疗项目负责人、医务科科长张惠卿介绍，作为三级甲等综合医院、省级区域医疗中心，该院近年来在危急重症、疑难疾病诊治等方面不断提高救治能力，拓展服务患者半径，医院综合实力和区域影响力、辐射能力逐步增强，每年都会接诊救治不少罕见病患者。纳入全国协作网管理后，该院将按照有关要求，继续全面开展和做好病例信息登记工作，在协作机制框架下规范化诊疗，实现医疗质量控制与标准的国家级对接，并在此基础上加快临床诊疗研究，推进罕见病科研项目和研究成果的转化，最终为服务患者提供帮助。
据悉，近年来，保定市第一中心医院紧紧围绕国家重视疾病预防，推进大健康战略的发展理念，相继开展了多项以预防疾病，提高救治能力为目标的项目建设工作，包括胸痛中心、卒中中心建设，旨在通过对特定人群健康监测、疾病评估、疾病随访治疗等，运用科学规范的医学技术手段，实施必要干预，以提高国民健康素质，降低疾病发生风险。
