长城网保定讯(通讯员张硕 李健)日前，国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，确定由全国324家医院组建罕见病诊疗协作网，河北省有12家医院入选，河北大学附属医院是首批入选医院之一。
罕见病又称“孤儿病”，是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰—1‰的疾病。
河大附院肾病内科二病区主任、硕士研究生导师高燕教授介绍说，罕见病与先天性和遗传性疾病相关,由于发病率极低，极易被忽略，往往病情进展到了严重阶段才被发现，错过了早期诊断和最佳治疗时机。对于罕见病的防治，在加强全国协作、区域协作提高早期诊断水平，提高治疗水平的同时，还应进一步加强优生优育的宣教，把大数据和智慧医疗等互联网+医疗新技术运用到防治罕见病体系中，做到提前干预，及早诊断，规范治疗。同时，还要注重发挥多学科诊疗在诊断和治疗罕见病方面的优势。
河大附院生殖医学科主任刘梅云也表示，罕见病防治要注重预防，要把关口前移至婚前，特别对于近亲结婚或有家族遗传罕见病史的人群要加强宣教引导和进行婚前相关检查，以避免其后代出现罕见病等遗传性疾病。
