河北全省约5000人患血友病 九成患者未登记在册

　　河北医科大学第二医院血液科护士张勃教血友病患者自我注射。长城网记者 吕晓红 摄

　　长城网4月17日讯(记者 吕晓红)4月17日是世界血友病日，今年主题为“发出你的声音，疾病因你而改变”。17日，河北省血友之家与河北医科大学第二医院将河北血友病患者聚集在一起，由河北医科大学第二医院血液科护士张勃讲授自我注射及各地区血友病医保政策解读和应用。

　　记者看到，现场很多患者的膝部关节都出现了病变，走路不能打弯，有的甚至拄着双拐。血友病患者被称为“玻璃人”：因为他们像玻璃一样脆弱，甚至简单的跑跳都有可能造成出血。今年25岁的小林就是其中一员。据小林的父亲介绍，在小林两岁的时候，因一次摔倒而检查出小林患有先天性血友病。随着小林年龄的增大，在治疗方面，除了报销外，每年还需花费2万至3万元。

　　小林的父亲指着身上的衣服告诉记者，他已经好多年没有添置新衣了，现在身上穿的还是小林小时候买的。再过两年他就退休了，小林今后的治疗费用对这个普通家庭来说，将是更大的负担。

　　小林的父亲说，他每年都会来参加这种讲座，最关心的是国内外对血友病有无新的治疗方法和国家是否又出台了新的扶持政策。他都不敢想象，小林的未来会是怎么样。

　　河北医科大学第二医院血液科副主任医师张敬宇说，河北省血友病总发病数在5000人左右，而像小林一样登记在册的仅有500人左右，近九成未被登记在册。国内血友病最大的问题是治疗不规范引发的致残致死。他希望更多的血友病患者登记，这样才会有更多机会帮助他们科学治疗。

　　张敬宇说，血友病是一种遗传性出血性疾病，男性发病率要远远高于女性，表现为轻度创伤即可发生出血不止，重型患者有自发性出血，这是由于血友病患者体内缺乏一种凝血因子导致的。血友病到目前为止没有根治的办法，治疗血友病较为广泛的疗法是通过给患者输注正常人的血浆，来增加患者凝血因子的活性水平，有效地消除患者的症状。

　　张敬宇提醒血友病患者，尽量少活动，尤其是碰撞性运动，同时，通过定期输送凝血因子，使患者不出血，阻断关节病变，防患于未然。

　　河北省血友之家会长李败介绍，河北血友之家成立于2007年，目前在册人数360余人，分会遍布河北省11个地市。各地分会不定期组织宣传活动，内容包括预防知识、心理疏导、医保政策等。今后，他们还会关注血友病患者的就业情况，帮助更多人自强自立。

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